Uusi blogiosoite

Blogia kirjoitetaan vastedes osoitteessa
toniautiomaa.wordpress.com

Puolikas elämä. osa 24/?

Marja Korhosen "Häivähdyksiä". Siinä kirja, jonka voisin lukea, jos vain suinkin jaksaisin keskittyä lukemaan yhtään mitään. Manasin jo aiemmin, etten ostaisi kaikista johdatuksista huolimatta Hyysalon Pekan "Fight back" -kirjaa, koska meillä ei ole Pekan kanssa oikein mitään yhteistä. Väärin. Meillä on oikeastaan aika paljonkin yhteistä ja pelkään ehkä samaistuvani häneen liikaa. Olemmehan nuorehkoja miehiä molemmat, vaikka Pekka huippu-urheilija olikin. Siksi Marjan kirja on turvallisempi vaihtoehto. Yksi tärkeimmistä määrittävistä tekijöistä tässä on kuin onkin jostakin syystä sukupuoli, vaikka pyrin jo periaatteellisesti vastustamaan sen sortin ajattelua. Koen silti Marjan vaikeammin samaistuttavaksi, vaikka hän itse pyysi minua Facebook-kaverikseenkin liityttyäni Facebookin Aivoverenkiertohäiriöt (AVH) -ryhmään ja esiteltyäni siellä itseni. Tarttuessani Pekan kirjaan olisin jotenkin haavoittuvampi. Lisäksi haluan etäisyyttä omaan tarinaani. Tiedän, että miehiä ja naisia hoidetaan eri tavalla. Luulisin, että miehet ja naiset suhtautuvat hoitoasetelmaan myös eri tavoin ja kokevat jopa samat hoitomenetelmät eri tavoin. Miehiltä ehkä odotetaan myös perinteisesti erilaisia asioita, mitä miehen tulisi jaksaa ja sietää. Haluaisin ottaa selville, onko Marjan ja minun tarinoissa mitään yhtäläisyyksiä.

Niin Pekan kuin Marjan diagnoosit ovat täysin erilaiset kuin omani. Pekalla oli taustallaan aivovammasta johtunut neliraajahalvaus, Marjalla taas aivorunkotukoksen ja hoitovirheen aiheuttama neliraajahalvaus ja puhekyvyn menetys. Näihin sankareihin verrattuna olen turhasta ruikuttaja. Minun tilani johtuu aivotapahtumasta, joka tuhosi aivokudosta. Puolen vuoden kuntoutuksen jälkeen kykenen jo kävelemään tyydyttävästi ja käsittelemään tavaroita välttävästi. Olen kyennyt puhumaan ja käyttämään oikeaa puoltani täysin normaalisti alusta asti.

Sairaalassa oli eräs vanhempi mies, joka terapeutin kehotuksista ja varoituksista huolimatta treenasi, teki pystypunnerruksia ja nosteli painoja. Hän kutsui fysioterapiaa satujumpaksi. Hänen mielestään minunkin olisi pitänyt nousta pyörätuolista kävelemään, niin minulla olisi enemmän energiaa ja kykyä "pitää vaimoni onnellisena", kun pääsen ensimmäiselle kotikäynnilleni sairaalasta. Näin hän ihan oikeasti sanoi, lenkillään sairaalan käytävällä ja paheksui, kun istuin pyörätuolissa. Tuoko oli hänen keinonsa käydä henkilökohtaista tragediaansa läpi?  Macho-kuori on säilytettävä viimeiseen asti, mutta melko säälittäviltä me viimeistään ruumishuoneen lavetilla tulemme näyttämään. Siltä sijalta eivät lihakset, eivätkä poronsarviuutteet enää nosta pystyyn yhtään mitään.

Mediassa puhutaan retuperällä olevasta vanhustenhoidosta. Olenko ainoa ihminen, jonka verkkokalvoille heijastuu kuva vanhasta mummosta? Ei kai kyse voi olla pelkästään siitä, että naiset elävät pidempään kuin miehet? Onko minut aivopesty uskomaan, että vanhuuteen asti selvinneet miehet pärjäisivät jollain kummallisella tavalla omillaan, mutta naiset sen sijaan päätyvät vanhuuttaan laitoshoitoon.

Kirjoitin opinnäytetyöni aikoinaan, muutama vuosi sitten liittyen naisille tarjottuihin matalan kynnyksen palveluihin. Silloin naisille tarjottiin erityisesti uhripalveluja, tuki- ja vertaispalveluja. Tutkimusten perusteella miehet näyttäytyivät syrjäytyjinä ja päätyivät aktiivisesti itse ongelmiin, kun naiset puolestaan ajautuivat ongelmiin passiivisesti, jos ajautuivat - joko miesten mukana tai uhreina. Ovatko miehet vain yksinkertaisesti heikompia kärsijöitä? Puhutaan myös humoristisesti "miesflunssasta" ja "naisflunssasta". Nainen sairastaa pari päivää ilman sen suurempaa showta, mies taas tarvitsee henkilökohtaisen avustajaryhmän, jotta selviytyisi edes viettämään sairaspäivää kotona. En nyt halua verrata vanhuutta sairastamiseen tai kärsimykseen. Todennäköisesti minun ikäluokkani viettää maailmanhistorian terveintä vanhuutta.

Yksi monista huonekavereistani sairaalassa alentui myös ns.  akkamaisuuksiin eli ryhtyi puhumaan minusta soopaa selän takana. Kuulin hänen ainakin selittävän vaimollensa, ettei tarvitse kauaa miettiä, miksi minä sairastuin, kun on näkyvästi sitä keskivartalolihavuuttakin. Kerran huoneeseen tullessani miehen puoliso ryhtyi häpeillen hiljentämään miestään, mutta tämä jatkoi vain kuin hurmiossa huomaamatta edes, kun liu'uin pyörätuolilla potilaspaikalleni. Sama päivittely toistui ainakin vielä kertaalleen puhelimessa. Olisiko tämäkin "akkamaisuus" nyt siis todistettu ajan hengessä sukupuolineutraaliksi?

Miksen itsekin voisi jonain päivänä koota mietintäni kirjaksi, jos sen joku haluaisi lukea ja kustantaa. En nyt aio ottaa sitä mitenkään tavoitteeksi, koska ei se ole näiden tekstien ideakaan. Minulla ei myöskään ole mitään varsinaista eteenpäinvietävää sanomaa. Minua on hoidettu oikein. En sairastunut mitenkään dramaattisesti. Tulevaisuuteni ei näytä traagiselta. Minusta ei siis tultaisi tekemään elokuvaa.

Puolikas elämä, osa 23/?

Olisipa rahaa! Kirstun pohja taas häämöttää. Kuukautta on taloudellisessa mielessä lähes kaksi viikkoa jäljellä ja olen jo laskennallisesti miinuksella, vaikka tili vielä muutaman kympin plussalla onkin. Eilen putkahti jälleen yksi valtava hoitolasku. Ymmärrän toki, ettei tämän ihan ilmaistakaan tarvitse olla, mutta itse en käyttäisi verorahoja esimerkiksi hyperkalliin armeijan nykyisenlaiseen ylläpitämiseen. Vaihtoehtoisin maanpuolustusjärjestelyin moni mummo tulisi niin ikään asiallisemmin hoidetuksi. Ja totuuden nimissä, talvisodan ihmettä tuskin olisi tiedossa enää muutenkaan, jos sota syttyisi. Tuskinpa nykyihminen saisi enää edes omaa takapihaansa puolustettua. Mutta se politiikasta.

Muitakin henkilökohtaisia menoeriä olisi. Moni olisi varmasti sitä mieltä, että voisin hetkeksi lakata säästämästä niin ehdottomasti esimerkiksi matkustamista varten, mutta se ei luonnollisestikaan ole vaihtoehto. En aio tehdä myönnytyksiä minkään suhteen, koska en ole itse tilannettani valinnut. Tilanne on epäreilu juuri minun kannaltani. Ja jos minä kärsin, niin muidenkin pitäisi. Missä ovat stadionkonsertit ja keräykset kunniakseni?

Kun olin lapsi ja teini-ikäinen, Helsinki edusti minulle asuinpaikkana valtakunnan halveksutuinta kolkkaa. Tämä johtui epäilemättä vanhempieni negatiivisesta asenteesta Helsinkiä kohtaan, jonka itsekin sitten perin. Kävin itse ensimmäistä kertaa yksin paheksumassa hesalaisia joskus 14-vuotiaana. Olin itse asunut lapsuuteni pienehköissä taajamissa, tullut aivopestyksi legendoilla "hesalaisten" huonotapaisuudesta. Lopulta vuonna 1995 muutimme Nurmijärven kirkonkylästä Lepsämän maaseutuidylliin perheeni ja pikkuruisten siskojeni kanssa. Minulle ei tulisi ikinä eteen tilannetta, jolloin joutuisin muuttamaan Helsinkiin.

Toisin kävi. Tulin hyväksytyksi Helsingin yliopistoon opiskelemaan itämerensuomalaisia kieliä vuonna 2009 ja kulkeminen luennoille ja töihin Riihimäeltä, jonne olin muutamia vuosia aiemmin rakkauden perässä muuttanut, tuntui mahdottomalta. Aloin etsiä asuntoa etelämpää, pääradan varrelta. Mutta johonkin Keravan kaltaiseen slummiin muuttaminen tuntui jälleen kerran mahdottomalta. Keski-Uusimaalla olisi vain yksi asumiskelpoinen kunta - Nurmijärvi, josta on autottomana joko mahdotonta tai vähintäänkin mahdottoman kallista ja aikaavievää pendelöidä yhtään mihinkään.

Olin marmattanut asumisjärjestelyjeni hankaluutta tehokkaasti joka puolelle. Lopulta ystäväni löysikin mielenkiintoisen ja edullisen tarjouksen yliopiston netti-ilmoituspalstalta. Yksi paha vika oli - asunto oli "Hesassa". Kävin katsomassa asuntoa Etelä-Haagassa. Kaupunginosa edusti minulle kaikkea, mihin en ollut Helsingissä vielä törmännyt. Pikkukaupunkimaisuutta, söpöyttä, väljyyttä ja myöhemmin ymmärsin, että jopa erikoisenlaatuista me-henkeä, jota on vaieaa löytää aina pikkukaupungeistakaan.

Havahduin siihen, miten etuoikeutetussa asemassa olen nykyisin verrattuna niihin, jotka elävät asiantuntijuuden ulottumattomissa. Minun lähisairaalani on yliopistollinen sairaala, vain muutaman kilometrin päässä. Minun kuntoutustarpeitani ei ole määritellyt "ihan kuka vaan", vaan neurologi ja huippuasiantuntijoista koottu tiimi. Hyvinvoinnistani huolehtii kuntoutuksen osaamiskeskus asiantuntijoineen. Olen joutunut ikäväkseni toteamaan, että suomalaiset vaikuttavat olevan havaintojeni perusteella sairastuessaan usein eriarvoisessa tilanteessa asuinpaikastaan riippuen.

Puolikas elämä, osa 22/?

Universumi on mainostanut minulle jo jonkin aikaa kaikkien mahdollisten ja mahdottomien kanavien välityksellä Pekka Hyysalon kirjaa "Fight back", jonka saisi ihan näppärään alle 25 euron hintaan esimerkiksi Adlibriksen verkkokaupasta. En osta piruuttanikaan. En, vaikka päätyisin tästä syystä makaamaan ikuisesti vihanneksena. Minulla ja Pekalla ei ole juuri yhteistä. Pekka on huippu-urheilija, freestyle-hiihtäjä. Hän hyppäsi liian uskaliaasti ja alastulo aiheutti hänelle neliraajahalvauksen. Halvauksestaan Pekka on toipunut jo melko mukavasti mm. Vasa conceptiksi kutsttavan intialaisen kuntoutusohjelman avulla, johon en niin ikään aio koskea pitkällä tikullakaan, vaikka joku johdatus on tuonut tielleni jopa ennestään minulle tuntemattomia henkilöitä, jotka ovat ryhtyneet markkinoimaan kuntoutusohjelmaa juuri minulle. Ei, kiitos, olen tutustunut kyseisen kuntoutusmuodon ideologiaan jo siinä määrin, että tiedän, ettei se ole minua varten. Monia muita varten varmasti on ja upeaa, että Pekka on saanut siitä avun. Pekan toipuminen on ollut muutenkin upeaa! Olen tehnyt päätökseni kuntoutusohjelmani suhteen. En halua lisätä tähän sirkukseeni enää yhtäkään intialaista gurua.

Kaikki liitteet on nyt toimitettu asuntotoimistoon. Siispä voimme keskittyä odottamaan hetkeä, jolloin meille tarjotaan uutta asuntoa. Kaikesta huolimatta taustalla piilee pieni stressi siitä, miten muutto hoituu puolikuntoisena. Minussa piilevä pedantti kun vaatii värikoodaamaan joka laatikon ja laittamaan tavarat laatikoihin tiettyyn järjestykseen. Käytännössä joudun varmaankin komentelemaan muita pakkaamaan niitä tavaroita, kun ei se vielä oikein minulta onnistu. Lisäksi hävettää. Minulla on kaiken maailman höpökirjallisuuttakin hyllyssä. Osan aion vipata surutta roskiin, mutta osa siirtyy vielä uuteenkin asuntoon. Niin siirtyvät euroviisulehtileikkeet aina jostain 60-luvun alusta lähtien, postimerkkikansiot sekä kolikko- ja setelikokoelmakin. Minkäs koira karvoilleen mahtaa. Minussa on aina ollut hamsterin vikaa.

Lähdin aamulla vastentahtoisesti kuntoutuskäynnille. Fysioterapia kun on muuntunut ennemminkin viikoittaiseksi "mitäköhän tehtäisiin" -jumpaksi, koska jalan kanssa ei voi oikein tehdä muuta kuin odottaa. Toki kävelytekniikkaa harjoitellaan joka kerta myös. Jumppa on siinä mielessä kiva, että siinä tulee usein vähän hiki ja nyt, kun ei ole oikein mahdollisuutta edes minkäänlaiseen hyötyliikuntaan, niin jokainen suupala menee suoraan läskiksi. Tunti keskivartalon liikkeitä viikossa on jo enemmän viikoittaista liikuntaa kuin olen sitten lukion koululiikunnan harrastanut. Keskivartalon lihaston ylläpito onkin minulle erittäin tärkeää, koska ryhtini tuppaa olemaan yhä hieman toispuoleinen.

Tänään treenattiin mm. käsivoimia, mikä oli omiaan turhauttamaan minut raivon partaalle, joka jatkuu vielä kotonakin. Jalatkin olivat jotenkin kummallisen jähmeät, myös terve jalka. Neuropsykologilla yritin muistella lukemiani tarinoita ja se meni jo paremmin. Kuntoutuksesta on hiljalleen tulossa puuduttavaa pakkopullaa, koska edistystä on niin vaikeaa nähdä. Tuntuu typerältä hakea lohtua puolen vuoden takaisesta. Toivon tosissaan, että puolen vuoden tai viimeistään kuluttua pystyisin käyttämään raajojani jo normaalisti. Tällä hetkellä kuntoutuminen vaikuttaa pysyvän paikallaan. Tänään unohdin käydä kävelyllä, enkä viitsi enää nyt illan pimentyessä lähteä. Nyt minun pitäisi tehdä niitä "miljoonia toistoja" laadukasta kävelyä, jotta oppisin kävelemään normaalisti sitten, jos (kun?) tunto palaa joskus raajoihini. Olen valmistautunut tähän kuntoutumisen vaiheeseen, mutta raivo ja turhautuminen vyöryvät päälle kuin hyökyaalto. Yksikin väärä kommentti toimintakykyyni liittyen olisi omiaan käynnistämään varsinaisen harmageddonin.

Ja kappas, raivoni oli jo hetken laantumassa, mutta nyt olen kirjoittamalla lietsonut itseni uuden raivon partaalle. Tänään piti olla akupunktio, mutta en ollut valmis olemaan millään tasolla sosiaalinen. Tahtoisin mäiskiä maailmaa turpaan oikein kunnolla. Ehkä siis parempikin olla sisätiloissa, jotten päädy uutisiin, eikä kukaan pahaa-aavistamaton kannelmäkinen ensiapuun. Kannelmäen terveysasemalla lienee ruuhhkaa muutenkin. Osaisinpa edes soittaa, niin voisin käyttää turhautumistani luovasti. Olen aikojen saatossa menettänyt myös kuvataiteellisen luovuuteni. Olen osannut vielä parikymppisenä ilmaista itseäni monellakin eri tavalla.

En haluaisi kuitenkaan missään nimessä olla enää sivistymätön, epävarma ja sekopäinen parikymppinen. Minulla kun ei oikein ollut kummoista teini-ikää, niin päätin viettää sitä sitten parikymppisenä. Jos olisin ollut silloin muusikko, olisin saanut aikaan monta levyllistä lauluja. Sen sijaan onnistuin saamaan aikaan vain lähinnä metrikaupalla ravintolakuitteja. Säälin sitä ihmisrauniota melkein enemmän kuin tätä nykyistä. Mutta ei minua oikeastaan vihastuta se, että joidenkin asioiden tekeminen on hankalaa. Eniten vihastuttaa se, että kaikesta huolimatta joidenkin asioiden tekeminen on aina vaan, yhä, päivittäin  ja jatkuvasti hankalaa. En voi tienata palkkaa, enkä lomapäiviä. Nyt olisi aikaa olla hedonisti, mutta rahat ja epäilemättä terveyskään eivät ole sellaiseen elämäntapaan riittäviä.

Puolikas elämä, osa 21/?

Vietän viikonlopun sijaisomaishoidossa vanhempieni luona maalla, Nurmijärven Lepsämässä. Käytiin aamupäivällä siskon kanssa kävelemässä muutamia satoja metrejä. Oli ihan piristävää, vaikkei siinä nyt ajallisesti tunteja kulunutkaan. Samalla poimittiin matkaan muutama jämerä pajunvarsi. Kävely tuntui olosuhteisiin nähden ihan mukavalta. Pienilläkin lepohetkillä varustetut kävelyreissut voivat olla ihan mahdollisia jo keväällä. Tuskin kilometrien kävelyt kuitenkaan. Selkä on taas suurin kärsijä tässä leikissä. Oikea alaselkä polttelee kuin rankemmankin treenin jäljiltä. Halvaantuneella puolella ei ole mitään kummoisia tuntemusia.

Keskimmäinen sisko täytti eilen 20 vuotta, vanhin sisko täyttää pian 22. Nuorimmaisen siskon kanssa minulla onkin ikäeroa lähes 19 vuotta. Siskopuoliahan  he ovat, mutta meillä ei sellaisia puolikkaita tunneta. Itse täytin 20 vuotta vuoden 2001 tammikuussa. Olin kirjoittanut ylioppilaaksi edeltävän vuoden keväänä, edeltävänä kesänä hain ahkerasti yliopistoihin pääsemättä mihinkään edes varasijoille. Vuonna 2001 pääsin Tarton yliopistoon tarkoituksenani opiskella journalistiikkaa. Muutin Tarttoon, ensimmäiseen omaan kotiin elokuussa 2001. Opiskeluelämä oli melko railakasta, ehkä välillä liiankin, mutta eipä jäänyt ainakaan myöhemmin harmittamaan, kun en mennyt juhliin. Humalaisille ihmisille tapahtuu myös kaikenlaisia jännittäviä tapahtumia, mutta ei niistä sen enempää, jotta säilyttäisin ihmisten silmissä edes jonkinlaisen uskottavuuden.

Kevät tuo minulle joka vuosi ihan omanlaisia tarpeita, opiskelutarpeita. Nytkin voisin halutessani siirtyä Helsingin yliopistoon opiskelemaan itämerensuomalaisia kieliä, käytännössä viroa, jota olen opiskellut pääaineenani jo käytännössä vuodesta 2002 lähtien kahdessa eri yliopistossa valmistumatta kuitenkaan vielä kummastakaan. Muutin Tartosta takaisin Suomeen, Nurmijärvelle vuonna 2004. Edistyin opinnoissani, mutta hitaanlaisesti. Juhlimisesta ja ns. pohhuismista (millään ei ole mitään väliä) oli tullut tärkeämpää kuin opiskelusta. Suomessa ryhdyin hakemaan heti töitä. Useissa työpaikoissa tarjottiin "eioota", koska olin kuulemma ilman tutkintoa jo ylikoulutettu. Pääsin lopulta laitoshuoltajaksi Hyvinkään aluesairaalaan. Vuoden 2004 syksyllä aloitin sosionomiopinnot Vantaan Laurea Ammattikorkeakoulussa. Edistyin aikataulussa, mutta tehtyäni lopputyötä 3,5 vuotta, valmistuin lopulta vasta vuonna 2011. Opiskeluaikana työskentelin samaan aikaan, ensin Hyvinkään sairaalassa, myöhemmin suomen kielen kouluttajana. Kouluttajan työhön portit avautuivat yllättäen, kun olin toiminut tarttolaisessa lukiossa muutaman kuukauden suomen opettajana.

Toimin nyt koulutustani vastaavassa työssä. Tai tuskinpa oikein mikään koulutus vastaa työtäni. Vaikka palaisin yliopistomaailmaan ja valmistuisin maisteriksi, työtilanteeni tuskin muuttuisi mihinkään. Minulla on vakituinen työsopimus ja tarkoitukseni on palata työmaalle sosiaaliohjaajaksi reilun neljän kuukauden kuluttua eli elokuun alussa. Töihin palaaminen pelottaa, koska pelkään, että joudun yli kymmenen kuukauden sairaus- ja vuosilomailun jälkeen opettelemaan kaiken taas uudestaan alusta. Pelkään, että olen menettänyt ne vähäisetkin ammatilliset verkostoni, joita vaivalla keräsin ensimmäisen työvuoteni aikana. Pelkään, etten osaa enää. Tilannetta helpottaa ehkä se, ettei minun tarvitse enää neljän toimipisteen sijaan vaikuttaa kuin enimmäkseen kahdessa. Asiakasmäärät tulevat siis jonkin verran laskemaan. En varmastikaan voi tehdä aluksi 40-tuntista työviikkoa, vaan joudun palaamaan töihin jonkinlaisin erikoisjärjestelyin, esim. tehden 50 -prosenttista työviikkoa. Tämä johtuu jaksamisestani. Fyysiset puutteeni tuskin ulevat hankaloittamaan merkittävästi työntekoa. Vammaispalvelulain mukaan minun tulisi saada tarvittaessa kuljetus vaikka suoraan työpaikkani ovelle, jos sitä tarvitsen.

Teen työtäni kotoutumiskoulutuksen parissa ja olen tottunut käsittelemään itse erilaisuutta mm. kehitysvammaisten asuntolaohjaajana ja työskennellessäni hiv-positiivisten tukijärjestössä pienen tovin. Nyt olen itse vähän erilainen, enkä tiedä, miten muissa kulttuureissa suhtaudutaan meihin länsimaisista syistä vammautuneisiin, olettaen siis että olen itse tuhonnut kroppani. Ainoa kulttuurienvälinen vuorovaikutustilanne, johon olen joutunut, tapahtui Gran Canarialla, jossa paikallinen juoppo kumarsi minulle, kun ohitin hänet pyörätuolilla. Miten asiakkaani suhtautuvat minuun ammattillaisena, jos kaupan myyjätkään eivät näytä aina uskovan minun osaavan asioida kassalla normaalisti, vaan puhuvat avustajalleni ja tiedustelevat kovaan ääneen selvästi artikuloiden, olenko kuittia vailla - kuin olisin jotenkin näkyvästi mielenvikainen. Pystyykö ja kehtaako kukaan enää lähestyä minua ongelmineen, jos kerran vaikutan itsekin jotenkin häiritsevän ongelmaiselta?

Töihin palaaminen on monessakin mielessä korvien välin ongelma. Neuropsykologisten ongelmien hiljalleen häipyessä alan olla kognitiivisilta taidoiltanikin kykenevä työelämään. Vielä en tiedä, miten selviytyisin kahdeksan tunnin työpäivästä, koska väsyn jopa kotioloissa melko nopeasti, jos päivään liittyy vähänkään jonkinlaista aktiviteettia. Vaikka teen auttamistyötä, minulle ei ole mikään ongelma keskittyä työkseni muiden ihmisten ongelmiin. Parempikin, jos saan vähän  välimatkaa omiin naurettaviin ongelmiini. Suhtaudun työhöni ehkä vähän liiallisellakin vakavuudella, koska työnkuvani on toistaiseksi ainoa täsin itsenäisesti aikaansaamani ammatillinen luomus elämässäni ja saattaa parhaassa tapauksessa toimia jonkinlaisena mallina tulevillekin ohjaajapolville.